【難聴児子育てブログ】聴覚検査で新生児期に難聴と言われてから1歳を迎えるまで(生まれてから生後5か月編)

あっという間の1年でした

次男の初めての誕生日を前に、同時期に出産を控えたママ友と、出産前にした会話を思い出しました

お互い何事もなく元気な赤ちゃんを産もうねと話していました

まさか自分の子が難聴を持って産まれてくるなんて思いませんでした

きっと誰しも同じ気持ちだと思います

ですが、難聴(耳が聞こえない、聞こえにくい)の赤ちゃんは1000人に1人から2人の割合で生まれてくるそうです

2020年に生まれた赤ちゃんは840,834人です

約840人の赤ちゃんが程度に差はありますが難聴児として生まれた計算になります

決して少なくない数字ですよね

そして、その840人の難聴児のうちの一人が私の次男だったわけです

難聴が分かったときは、辛い悲しいというよりも、戸惑ってしまいなるべくいつもの自分でいようとしました

先のことを考えるとやっぱり不安になりますが、とりあえず生まれて最初の一年は難聴以外は特に何もなく元気に過ごすことが出来ています

1歳を迎える前に、我が家の次男がこの1年どんな風に成長したかをまとめておきたいと思い書きました

同じく難聴をもって生まれた赤ちゃんのパパママやおじいちゃんおばあちゃんに読んでもらいたいと思っています

1歳までを一気に書きたかったのですが、長くなったので分けることにしました

今回は生まれてから生後5か月頃までの次男の成長について書いています

長文になりますので気になったところからどうぞご覧ください

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この記事に書いてあること

・難聴児として生まれた次男が生後5か月になるまでのまとめ

目次

生後3日で難聴が発覚?生まれてから生後2週間まで

生後3日で難聴もしれないということが分かってから2週間頃までの成長記録

出産自体は何ら問題なく、3人目というのもあってか病院に着いて約3時間後に無事生まれました

誕生した我が子を見たときに出産の痛みはどこかへいきましたね

とても可愛くて幸せな気持ちになりました

おっぱいを吸うのが下手で苦戦しましたが、上二人も似たようなものだったのでさっさとミルクを飲ませて寝かせてました

ただ飲ませないと乳が張って痛いので、搾乳をして飲ませることもありました

生後3日目の朝、新生児聴覚スクリーニング検査で再検査になったと伝えられました

結果を伝えにきた看護師の方は私にとても気を遣ってましたね

「まだお耳が聞こえてないって決まったわけじゃないからね。もう一回検査してみるからね」

と、早口におっしゃってました

それを聞いた私はというと、

「あー上2人はどうだったっけ?覚えてないなぁ。まぁいいか」

という感じでした

不安にならなかったわけではないのですが、正直産後の後腹(あとばら)が痛くて何かを考えられるような余裕はなかったです

次男の様子も上の子2人と違うところが見当たらなかったので、「耳が聞こえてないのかな?」という実感もなかったです

生後すぐに見られた反応はこちらです

・ドアを閉めるときに「バタン!」って大きな音がしたら体がビクッとした

・テレビをつけるとそろっと目を開けた

コロナ禍で夫と面会が出来なかったので、いつ言おうかな、どう伝えたらいいかな、ということは考えていました

結局、退院日の早朝に行った検査もリファー(要再検)でした

目でも耳でもどこでも同じだと思いますが、とにかく早く精密検査を受けたほうがいいようです

精密検査の出来る大きな病院の紹介を受けて、診察の日の予約をしないといけない段階になり夫に電話で難聴かもしれないということを伝えました

次男は生後2週間、私も産後2週間というタイミングで外出になったので、出来れば夫に付いてきてもらいたいという思いがありました

大きな病院の予約は取りにくいですし、今はほんと1日でも早く精密検査をして治療を!という流れがあります

大事な我が子のことですし、早めに予約が取れるのでしたら早く行きましょう

そしてその際はなるべく誰かに付いてきてもらいましょう

抱っこしてもらうだけでも自分が楽です

産後の体は休ませる!が基本です

せめて産後1か月は休んでおかないと3か月後くらいに体調不良が起こりますよ

生後2週間から生後5か月までのこと

難聴を調べるための精密検査を生後2週間で受ける。それから生後5か月頃までの成長記録

生後2週間目、総合病院で聴性脳幹反応検査(自動ABR)を受ける

住んでいるところが田舎なので、精密検査を受ける病院は車で約40分のところでした

赤ちゃんは免疫を持っているから風邪を引かないといいますが、新型コロナウイルスの感染者が出た病院でしたので不安でした

私自身も産後の体を引きずるようにして病院に行かないといけなかったのできつかったです

初診で行ったこと

①耳鼻科で医師の診察…鼓膜の状態を診たり、問診(家での様子)

②小児科で体重測定(睡眠薬を飲ませるかもしれなかったため)

③検査科で再度新生児聴覚スクリーニング検査、そして、聴性脳幹反応検査(自動ABR)

④検査の結果を耳鼻科で聞く

精密検査の結果は

両耳とも70dBから80dB

全く聞こえてないわけじゃない、という結果に安心しましたね

70デシベルから80デシベル程度の聴力というのは、普段の会話が聞き取れないくらいの高度難聴です

精密検査は眠らせて行うので本当は睡眠薬を飲ませます

ですが検査前に授乳したら寝てくれたので、その日は睡眠薬を飲ませずに検査を行ってもらいました

検査中、とても親切な検査技師の女性がいて、次男が音に反応して目覚めそうになったら哺乳瓶の乳首を吸わせて落ち着かせてくれました

その方が「ちゃんと脳波が出ています。音への反応がありますよ

と、検査の合間に教えてくださったのもとても嬉しかったです

鼓膜の状態はきれいでした

このときに「伝音性難聴」か「感音性難聴」かという診断がでました

新生児のうちに分かる難聴はほぼ「感音性難聴」のようですね

次男も「感音性難聴」です

感音性難聴は音が聞こえても乱れて聞こえてきて正しく聞き取れなかったり、途切れ途切れに聞こえるそうです

結果は出ましたが、まだ生まれたばかりというのもあり月1回検査を行って様子をみましょうと言われました

生後2週間までの次男の様子~難聴だとは思えなかった~

自宅にいるとき、大きな音に反応し両手がばっと上がる反射が見られました

正直、この頃はどの辺からが難聴といわれるのかが分かりませんでした

難聴といっても一人ひとり聞こえる範囲が違います

次男のように、反応する音があっても「難聴」だと言われます

聞こえている子はどれくらいの音が聞こえるんですか?と聞いても医師から明確にこうです、という答えはもらえませんでした

難聴があるといわれても泣いて訴えてくるしお腹いっぱいになれば寝てくれました

お世話をしていて上の子たちとの違いはこの辺りではわかりませんでした

目はよく見えているようでした

目線が合わないとかどこ見てるのか分からないということはありませんでした

生後1か月から5か月の検査結果~聴力が少しずつ上がる~

検査に行くごとに少しずつ聞こえる範囲が広がってきました

初めての検査は70デシベルから80デシベルでしたが、

生後5か月頃には両耳とも60デシベル程度になりました

先生いわく、月齢があがって体の成長とともに聴力も成長しているんだろうとのことでした

自動ABR検査で眠らせるために睡眠薬を使うのがとても不安でした

毎回体重を測って体重に応じた量を飲ませるのですが、呼吸を忘れるほど深く眠ってしまうこともあるという説明を受けたので、飲ませたくなかったです

ちゃんと酸素濃度を測る機械も繋ぎますが、嫌なものは嫌でしたね

生後5か月のとき療育を勧められる

生後5か月の検査のとき、先生から療育を受けに行くことを勧められました

言語発達を促すための療育です

早めに療育を受けることで言語発達の遅れを小さくすることが出来るらしいです

病院では検査を受けるだけでそれ以上のことはなかったので、すぐに療育へ行くことを決めました

正直、もう少しリサーチしてから病院を決めれば良かったと後悔しました

難聴の子どもが健聴の子どもとどう様子が違うのかとか、聞いても答えてくれない先生でした

病院選びは大事です

我が家は田舎なので、大多数の方が行く病院は遠すぎて通えませんでした

なので精密検査が出来るところで一番近い総合病院を選びましたがこれは失敗でした

遠くても子どもの難聴に詳しい病院に行けばよかったです

5か月までの次男の様子~難聴ということ以外は順調~

箇条書きでざーっと振り返ってみます

・生後2週間頃

①おっぱいを吸うのも上手になる

②体重の増えも順調

・生後1か月頃

①「あーうー」という声が出るようになる

②ウンチが2、3日に1回というリズムになる

・生後2か月頃

①耳元で鳴る鈴の音への反応がある(動きが止まる、ゆっくりと顔を向ける)

②電気を切ると「あれ?」という顔をする

③「あーうー」の声がよく出るようになる

④笑う

・生後3か月頃

①口からベロを出すようになる

②身長、体重ともに順調(身長60cm体重5,6kg)

③人の話し声に反応して自分も声を出す

④追視をする

⑤目の前のおもちゃを触ろうと手を伸ばす

・生後4か月頃

①手をじーっと見つめる、舐める

②うつ伏せにすると頭を持ち上げる(首がすわる)

③くすぐると声を出して笑う

④3,4か月健診も問題なし

⑤大きめの声で名前を呼ぶと顔を向ける、ささやき声には反応しない

・生後5か月

①寝返りをする

②仰向けのまま足で床を蹴って移動する

③夜4、5時間まとめて寝るようになる

④おもちゃを掴むようになる

⑤夜泣きが始まる

⑥離乳食を始める

⑦歯が生える

まとめ~親の心配をよそに子は元気に育っていた~

難聴児として生まれた子どもの生後5か月までの成長まとめ。耳のこと以外はとても元気に育っている。

次回「6か月から1歳」までの記事に書きますが、次男は生後6か月から補聴器を着け始めました

早い子は生後2か月から着け始める子もいるそうです

全く聞こえてないわけではなかったので、病院側の提案で聴力が上がるかどうか様子を見ていた期間がありました

補聴器の試聴を始めるまでに遅れを取りましたが、今のところ平均より発達が遅れていると感じているところはありません

生まれてすぐに「難聴かもしれない」ことが分かって本当に良かったと思っています

赤ちゃんだと「発達障害」や「知的障害」などがあるかはまだ分からないので、他の障害を併発していたらどうしよう…という不安はあります

ただ、聴覚障害に限って言えば早めに対応してやれています

赤ちゃんのうちから療育に繋げることが出来たので、全く喋ることが出来ない子になるとは思っていません

元気に育ってくれることが1番ですが、自分のことは自分で出来る子になってほしいという思いがあります

「自分のことは自分で」というのは、自分の気持ちを相手に伝わる形で表現してほしいということも含みます

いくら本人が「手話言語」だけでお話しますと言っても、分かってくれる人がいなかったら伝わりません

ですから、療育を受けて音声言語も使えるようになってほしいと思っています

いつ頃発語があるのかまだまだ予測もつきませんが、補聴器を着けることや療育に通うことが次男にとってプラスになっているのは確かです

今は、これ以上聴力が下がることなく大きくなってくれたらいいなぁと願うばかりです

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